O Papel dos Pais na Promoção da Adaptação dos Adolescentes à Doença Crónica

pais e doença crónica

Os estilos e práticas parentais parecem ter um papel fundamental na socialização, podendo facilitar ou dificultar os vários desafios que se apresentam ao adolescente (Sprinthall & Collins, 1999), sendo que os pais têm um papel fulcral de suporte emocional (Wenz-Gross et al., 1997). De um modo geral existe um consenso de que em termos de estilos e práticas parentais, tanto as que são muito liberais/permissivas, ou, em contraste, muito autoritárias/punitivas, não são as mais indicadas na relação com os filhos. As primeiras não permitem ao jovem perceber os limites na vida familiar e social, e, as segundas, não possibilitam à criança libertar a sua agressividade no seio da família, pelo que terá de o fazer em outros contextos (p.e. na rua ou escola) (Coslin, 1999; Favre & Fortin, 1999). Assim, tanto em crianças mais pequenas como em adolescentes, uma relação de apego seguro, um estilo parental democrático, a promoção de relações sociais, a resposta às necessidades dos filhos, uma saúde mental adequada dos pais e uma boa rede de suporte social dos mesmos apresentam-se como factores de protecção no desenvolvimento social e pessoal (Moreno, 2004a,; Moreno, 2004b).

Mais especificamente, numa situação de doença crónica, os desafios com os quais o jovem já se confronta tipicamente na adolescência (significativas alterações físicas, emocionais, sociais e cognitivas (Bizarro, 2001)), podem tornar-se ainda mais complexos, difíceis e agravados (Barros, 2009).
Ora, fácil também não é a tarefa das pessoas envolvidas nesse processo, nomeadamente os pais e a família, sendo que ainda com variações consoante o grau de severidade da doença, intensidade dos tratamentos e limitações da rotina, é toda uma realidade que se modifica, sendo necessários recursos que permitam a aceitação destas transformações (Santos, 2012). Como é evidente, o ambiente social em que a criança vive e se desenvolve e a família mais restrita muito em particular, irão determinar o significado atribuído à doença crónica, os recursos internos e externos disponíveis, e, de forma geral, toda a adaptação da criança e adolescente, sendo a doença crónica claramente um assunto de família, onde todos os elementos vão ser afectados e ter que desenvolver mecanismos de ajustamento.
Nestas situações, os pais confrontam-se com algumas questões únicas, tais como o ter que aceitar a doença crónica, modificar as suas expectativas sobre um filho saudável, alterar rotinas e projectos em face da doença e suas limitações, lidar com responsabilidades financeiras associadas, planear a educação e o cuidado continuado ao longo da vida, lidar com o stress associado a uma condição que não é partilhada por outros, e, com a ambivalência e conflito inerentes. Ainda cabe aos pais ajudarem os filhos a aceitarem a doença, limitações e tratamentos associados, gerir emoções de tristeza, raiva e frustação, e, extremamente importante, manter algum equilíbrio nas suas próprias emoções e em outras áreas das suas vidas (Coffey, 2006; Barros, 2009; Santos, 2012).
Os padrões interactivos familiares podem tornar-se um factor de risco e influenciar aspectos emocionais e comportamentais nestes jovens, bem como a adaptação psicossocial do jovem com doença crónica, o seu sucesso nas tarefas desenvolvimentais e no decurso da doença, particularmente na adesão aos tratamentos (farmacologia, dietas, cuidados de higiene, etc) (Viana, Barbosa, & Guimarães, 2007). O relacionamento pais-filhos parece ser menos positivo nestas situações, apresentando níveis mais elevados de controlo, sobreprotecção e estilos parentais autoritários/negligentes, comparativamente com famílias saudáveis (onde se verificam níveis mais baixos de responsividade emocional e estilos parentais democráticos).
Porém, a literatura salienta que os pais de jovens com doença crónica conseguem, ainda assim, ter uma adaptação razoável (Pinquart, 2013) e, comparativamente a famílias saudáveis, não diferem significativamente entre si no que diz respeito ao funcionamento familiar geral (Herzer, Godiwala, Hommel, Driscoll, Mitchell, Crosby, Piazza-Waggoner, Zeller, & Modi, 2010). Apesar desta adaptação razoável, a doença crónica traz frequentemente, várias consequências para outras funções e papéis sociais e pessoais e períodos de crise muito difíceis (Barros, 2009). As situações específicas de epilepsia, deficiência auditiva e asma podem mesmo ter maiores dificuldades em encontrar níveis apropriados de comportamentos protectores, controlo e afecto parental, no sentido da construção de relacionamentos mútuos positivos entre crianças e pais (Pinquart, 2013).
A investigação indica ainda que os pais de adolescentes com doença crónica parecem ser mais protectores e colocar mais restrições à autonomia e independência dos filhos, do que os pais de jovens saudáveis (Eiser & Berrenberg, 1995). Diferentes estudos evidenciam que os pais tendem a usar práticas educativas menos exigentes com os seus filhos doentes (Ievers, Drotar, Dahms, Doershuk, & Stern, 1994), e, por seu lado, os jovens são capazes de reconhecer que os pais lhes atribuem privilégios especiais (Walker, Garber, & Van Slyke, 1995). Assim, o processo de conquista da autonomia e independência dos pais (que se acentua normativamente na adolescência) pode também ficar comprometido, uma vez que o jovem se poderá ver numa situação de forçada dependência para apoio instrumental/emocional e fisicamente restringido comparativamente aos seus pares saudáveis (Kasak, Segal-Andrews, & Johnson, 1995).
Desta forma, a família tanto pode ser um facilitador importante na adaptação, ou, pelo contrário, dificultadora ou um obstáculo a essa mesma adaptação (Braconnier & Marcelli, 2000; Barros, 2009). Os pais têm mesmo sido considerados como importantes nas definições do papel de doente, na gestão do controlo dos sintomas e nas atitudes de adesão às prescrições médicas (Barros, 2009). Eles assumem então um novo papel de cuidadores, de gestão e monitorização da doença, e, em simultâneo, proporcionam um espaço de autonomização ao jovem (Barros, 2009), colocando-se um ênfase especial no papel dos pais na promoção da adaptação à doença crónica (Simões, Matos, Ferreira, & Tomé, 2009). Contudo, estes objectivos podem ser contraditórios e difíceis de conciliar, sendo necessário um enorme balanceamento entre as necessidades de protecção da saúde e as de autonomização e responsabilização. O binómio proteger e autonomizar torna-se, assim, uma arte nova a aprender, nada fácil de colocar em prática, onde impera ter que manter a protecção que o filho/a necessita, e, simultaneamente, evitar a superprotecção, cujos efeitos podem ser discriminatórios, conduzir a situações de incómodo/embaraço social e a que o jovem se percepcione como não sendo capaz de autonomamente gerir a sua vida (Santos, 2012).

Face a tudo exposto, frequentemente, pode ser necessário o recurso a técnicos que ajudem os pais a lidar com emoções, expectativas, conflitos de valores e transições de vida, até porque uma situação de doença crónica pode trazer enormes alterações na dinâmica familiar, nomeadamente o aparecimento de conflitos entre o casal e o aumento da rivalidade entre irmãos (Cobb & Warner, 1999). A intervenção com pais deve fornecer aspectos principais focados em 3 dimensões: educacional (informação e treino de competências), terapêutica (focada nas necessidades dos pais no processamento e compreensão das suas emoções e experiências), e, organizacional (centrada nas necessidades de suporte social dos pais) (Fine, 1991), através de programas de intervenção educativa parental, apoio individualizado psicoterapêutico e terapia familiar. Existem também associações relacionadas com condições clínicas em particular (exp.: Associação de Jovens Diabéticos de Portugal, entre outras), que podem assumir o papel de rede de suporte psicossocial a jovens e pais. Estas permitem fornecer informações potencialmente facilitadoras da adaptação e compreensão da condição clínica, permitindo um sentimento de pertença e de partilha da mesma situação e actuar como modelos sociais de estratégias de coping eficazes, apresentando soluções em resposta aos problemas relacionados com a doença Outro objectivo será ainda ajudar a família a fazer a transição entre infância/juventude e fase adulta, mantendo uma comunicação aberta e eficaz entre os vários elementos da mesma.
Salienta-se, por fim, que a família é necessariamente um alvo de intervenção quando existem condições pediátricas incapacitantes, devido à relação crucial de dependência numa idade em desenvolvimento e também ao impacto que uma condição de saúde crónica tem na criança e ambiente familiar (Russo, Chiusso, Trevisi, Martinuzzi, Zulian, Battaglia, Viel, & Facchin, 2012).

Pode consultar artigo integral em:
http://revistas.lis.ulusiada.pt/index.php/rpca/article/view/429/409
Santos, T., Matos, M.G., Simões, C. Camacho, I., Tomé, G., & Moreno, M.C. (2013). Estilos Parentais E Desenvolvimento Positivo Em Crianças e Adolescentes Com Doença Crónica. Revista de Psicologia da Criança e do Adolescente/Journal of Child and Adolescent Psychology, 4(2), 185-204.

Teresa Santos – Psicóloga e Psicoterapeuta

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